প্রত্যেক মানুষই চায় যে সে তার নিজের শক্তিতে হাঁটতে পারে, উঠতে পারে, তার দৈনন্দিন রুটিন করতে পারে। অর্থাৎ এমন একটি জীবন যা প্রায় প্রতিটি মানুষই যাপন করছে। এটাই জীবনের ভিত্তি। সকলের কাছে এটাই সাধারন জীবন। কিন্তু এমন একজন মহিলার কথা এখানে বলবো যার কাছে এই সাধারন জীবন স্বপ্নের চেয়ে কম নয়।
যদি কেউ পোল্যান্ডের ৩২ বছর বয়সী জোয়ানা ক্লিচকে জিজ্ঞেস করে যে সে জীবনে কী চায়, তার উত্তর সম্ভবত এই হবে যে সে যেন হাঁটতে পারে, বসতে পারে এবং তার রোজকার কাজের জন্য অন্য কারো সাহায্যপ্রার্থী না হতে হয়। কারণ তার অসুস্থতা, যার কারণে তিনি ৩০ বছর ধরে একবারের জন্যও বসতে পারেননি। তার মা বলেছিলেন যে তিনি ২ বছর বয়সে একবার বসেছিলেন। এর পর ক্লিচ এর স্মৃতিতে আর আসেনা যে সে কোনদিনও বসতে পেরেছিল।
জেনেটিক রোগ জীবনের স্বপ্ন ভেঙে দিয়েছে
ক্লিচির জন্ম থেকেই জিনগত একটি সমস্যা রয়েছে। এটি একটি বিরল রোগ যার কারণে সে বসতে পারে না। আসলে তার নিতম্ব এবং মেরুদণ্ড তাদের নিজের ওজন পরিচালনা করতে পারে না। মেরুদন্ডের পেশীর অ্যাট্রোফির কারণে, এখন তাকে দৈনন্দিন কাজের জন্যও অন্যের উপর নির্ভর করতে হয়। এই বিরল রোগের চিকিৎসার জন্য ক্লিচ টাকা জোগাড় করতে চান। যাইহোক, তার অসুস্থতার পরেও, ক্লিচি ২১ বছর বয়স পর্যন্ত নিজের অনেকাংশেই যত্ন নিতেন। কিন্তু এখন তার শরীর এতটাই অসহায় হয়ে পড়েছে যে এখন প্রতিটি কাজের জন্য তার সহায়তার প্রয়োজন শুরু হয়েছে। তার দুশ্চিন্তা ও মন খারাপের কারণ এই যে তার শারীরিক অবস্থা ধীরে ধীরে আরো খারাপ হচ্ছে।
ক্লিচ শুয়ে শুয়ে জীবন কাটাতে চায় না, কিছু করতে চায়:
ক্লিচি উদ্বিগ্ন যে তার অবস্থা পরবর্তীতে আরও খারাপ হবে। এদিকে সে একটি স্বাভাবিক জীবনযাপনের স্বপ্ন দেখে। সে তার নিজের শক্তিতে অনেক কিছু করতে চায়। সে কারণেই তিনি তার চিকিৎসার জন্য একটি GoFundMe অ্যাকাউন্টের মাধ্যমে টাকা সংগ্রহের চেষ্টা করছেন। ক্লিচে বলে যে ফিজিওথেরাপি তাকে শক্তিশালী করে তুলবে, যদি পেশী শক্তিশালী হয় তবে দাঁড়ানো তার জন্য দুঃসাধ্য হবে না। যদিও তার কিছু অস্ত্রোপচারেরও প্রয়োজন হবে তবে এতে জীবনের আশংকা আছে। এই মুহুর্তে ক্লিচে নিজের জন্য উল্লম্ব হুইলচেয়ার, একটি ব্যথানাশক এবং একটি শ্বাসযন্ত্র ব্যবহার করছে। কিন্তু এখন এতসব সুযোগ-সুবিধার পরেও তার জীবনযাত্রা কঠিন হতে শুরু করেছে। তার ওজন যদি একটুও বেড়ে যায়, তাহলে তার জন্য উল্লম্ব মেশিনে হাঁটা কঠিন। বর্ধিত ওজনের ভার সইতে পারছে না তার পা। কিন্তু সে চলতে চায়। কারণ সে সারাজীবন বিছানায় শুয়ে থাকতে পারবে না।
